Όπως αποκάλυψε ένας τοπικός ενημερωτικός σταθμός, η κρατική υπηρεσία Υγείας
της Ιντιάνα (ISDH) αποθήκευε αίμα και DNA νεογνών, χωρίς την απαραίτητη γονική συγκατάθεση, από το 1991!
της Ιντιάνα (ISDH) αποθήκευε αίμα και DNA νεογνών, χωρίς την απαραίτητη γονική συγκατάθεση, από το 1991!
Όταν ένα μωρό γεννιέται στην Ιντιάνα, όπως και σε άλλες πολιτείες, το κράτος διεξάγει νεογνικό έλεγχο. Μια νοσοκόμα ή μία μαία παίρνει λίγες σταγόνες αίμα από τη φτέρνα του κάθε βρέφους. Το αίμα συλλέγεται σε ένα ειδικό διηθητικό χαρτί, το οποίο αποστέλλεται στη συνέχεια στο Κέντρο Νεογνικού Ελέγχου στην Ινδιανάπολη.
Στα ειδικά εργαστήρια, οι ερευνητές διεξάγουν εξετάσεις για περισσότερες από 50 ιατρικές παθήσεις, στις οποίες συμπεριλαμβάνεται ο υποθυρεοειδισμός και η δρεπανοκυτταρική αναιμία. Τα αποτελέσματα κοινοποιούνται στους γιατρούς και φυσικά στους γονείς.
«Όλα τα βρέφη εξετάζονται, έστω και αν φαίνονται υγιή, διότι ορισμένες ιατρικές παθήσεις δεν μπορούν να διαγνωσθούν από μία απλή εξέταση», σύμφωνα με το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.
«Ο εντοπισμός αυτών των παθήσεων αμέσως μετά τη γέννηση μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη ορισμένων σοβαρών προβλημάτων, όπως την εγκεφαλική βλάβη, τη βλάβη των οργάνων ή ακόμα και το θάνατο».
Το Κέντρο Νεογνικού Ελέγχου Ιντιάνα εντοπίζει κάθε χρόνο περίπου 200 παιδιά που έχουν σοβαρές μεταβολικές, γενετικές ή ενδοκρινολογικές παθήσεις, ανιχνεύει γενετικές ανωμαλίες της καρδιάς σε άλλα 45 βρέφη, ενώ προσδιορίζει απώλεια ακοής σε περίπου 200 μωρά.
Ωστόσο πέρα από τα δείγματα αίματος που χρησιμοποιούνταν για τον νεογνικό έλεγχο, το ISDH αποθήκευε το υπόλοιπο αίμα για πιθανή χρήση στην ιατρική έρευνα, όπως αποκάλυψε ο σταθμός WTHR. Μάλιστα, συνέλεγαν τα δείγματα χωρίς πρώτα να ενημερώσουν τους γονείς ή να τους ζητήσουν τη σχετική άδεια.
«Όχι, δεν ενημερώναμε τους γονείς», παραδέχεται ο Bob Bowman, ένας από τους επικεφαλής του ISDH.
«Είμαι περίεργη γιατί δεν μας ενημέρωναν», δήλωσε η Mallory Ervin, μητέρα ενός 4χρονου αγοριού. «Το ότι δεν μας είπαν τίποτα, με κάνει να υποψιάζομαι πως κάτι έκρυβαν. Ως γονέας, εννοείται ότι έπρεπε να γνωρίζω», προσθέτει η ίδια.
Τα δείγματα βρίσκονται αποθηκευμένα σε 666 θυρίδες σε μία ακατάλληλη αποθήκη στην Ινδιανάπολη.
«Αυτή τη στιγμή έχουμε δείγματα που χρονολογούνται από το 1991, δηλαδή περίπου 2.500.000 δείγματα», δήλωσε ο Bowman.
Ο ίδιος υποστηρίζει ότι τα δείγματα είναι «ανώνυμα», ότι δεν συνοδεύονται δηλαδή από τις προσωπικές πληροφορίες του κάθε μωρού-δότη, οι οποίες υποτίθεται ότι διατηρούνται σε ξεχωριστή βάση δεδομένων.
Δεδομένου όμως ότι η αμερικανική νομοθεσία απαγορεύει τα δείγματα να χρησιμοποιηθούν για την έρευνα χωρίς γονική συναίνεση, οι κρατικοί φορείς είναι υποχρεωμένοι έστω και τώρα να τα καταστρέψουν.
Σημειώνεται ότι η Ιντιάνα άλλαξε την πολιτική όσον αφορά την ενημέρωση των γονέων για έρευνες στα παιδιά τους το 2013. Πλέον οι γονείς ενημερώνονται και μόνο εφόσον δώσουν τη σχετική έγκριση μπορεί το αίμα ή το DNA των νεογνών να αποθηκευθεί για μελλοντική χρήση σε ιατρικές έρευνες.
ΠΗΓΗ
ΠΗΓΗ
